冬休みが明けて・・・ 長男いつもの荒れっぷり

さて　最近長男のお話をしていませんでしたので

冬休み中　てんかん発作が二年ぶりにありましたが

それからは発作もなく　前回の発作も大発作は一度きりでしたから

これでしばらくはないかもしれません

成長過程がまだまだ続いているので　その刺激もあると思われます

思春期てんかんというのもあると言われているので

脳波とってもてんかん波はみうけられず

でも発作の内容は爆発的な痙攣と硬直があるので

本当に心配です。

いつ何時卒倒するか　わからないので・・・

予防薬は続けなくてはならないでしょう

今週冬休みも終わり　学校が始まりました。

この切り替えが難しい・・・　リズムに乗ってしまえばいいのですが

まだ本人切りかえってないようで　学校での生活はなんとかこなすものの

帰宅後の荒れっぷりが大変

わがまま王子に変身します

でもわがままが通らない私に　長男は泣いて反抗します

暴れようが何しようが　冷静に対応すれば落ち着いてくるのですが

俺様が同じ対応できないので　取っ組み合いのけんかになります。

13歳VS47歳マジギレします

ほんと　ため息しか出ません

なんでそのわがままにわがままで返すかなぁ

長男の調子がいい時は問題ないのですが

今のように荒れていたりすると　火に油を注ぐのが俺様

面白いほど俺様が過剰反応するので　

その反応を見たくて長男のちょっかいはさらにエスカレートします

この関係を13年続けている俺様に学習能力はありません

自閉症の息子を持つ父親として成り立ってないのです。

長男を健常児扱いなので怒鳴って脅して言うことを聞かせようとする

言うこときくわけないのに

誰か俺様を療育してほしい

私の言うことなんぞ聞く人ではないし

肩書きのある人の話しか聞かないけど　それも3日と保てない

絶対俺様の脳みそつるつるだと思う

 

 

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タグ：自閉症 療育 学習能力 俺様 わがまま 自己中心的

名誉の傷？長男訴える！！

冬休みに入ってからの長男は

朝起きてすぐにコタツ・・・

朝ごはん食べて　コタツで一寝入り

目覚めると　コタツでNHK拝聴

お昼になると　カレー大盛りご注文されますのでインスタントでごまかす

食べ終わるとまたコタツでうとうと・・・・

3時になるとがぜん目がキラン

おやつの要求・・・昨日はカステラでしたが足りずにおせんべ要求

んでまたコタツでNHK（こればっか）

こんな一日を過ごしているもんだから　コタツはなくてはならないのですが

もちろん他にも入るわけで

今日　長男が台所にいる私に訴えに来ました。

「ママ　マイケル　やられた」

ん？やられた？　最近尻尾を引っ張らなくなって休戦状態のお二人ですけど

私「どした？どこやられた？」

長男「あし　あし　いたい」

おぴょーーー長男のすねに見事なひっかき傷一本

こりゃコタツで争奪戦勃発したな

尻尾を引っ張っていた時期はよく腕にマイケルが猫キックしてたっけ

ほっぺたに噛みついてぶら下がっていた事も

それでも懲りない長男　遊んでもらっているつもりらしい

マイケルさん　そういう時はとりあえず受けて立たないで逃げてちょうだい

ナッツはビビりなので長男の雰囲気しただけで脱皮のごとく・・・猛ダッシュ

まぁコタツも幸せね　こんなに求められて

うらやましいかも

 

タグ：けんか こたつ 争奪戦 猫キック

室内履きの手入れ

今日は長男が学校で履いている室内履きをメンテナンス

アディダスのハイカットですが中には矯正用の中敷きがはいってます

靴紐は自分で調整できないのでゴム仕様の靴紐に変更

これがベンリなわけよ

本来なら装具用の靴を使うので調整はマジックテープなんですが

長男のサイズでは室内履きになる装具用の靴がなく市販の靴で対応させてます

内反足なので歩きにくさもあり

なかなか大変です


そういえばクリスマスイブに鳴らすはずだったクラッカー[クラッカー]

長男の発作ですっかり忘れていました

見た目で１００均一で購入

鳴らしてみてこれまた中身もかわいいじゃない

なんか心がほっこりしました

　　　

中身は千両？あやかりたい・・・・

タグ：メンテナンス 室内 靴紐

長男 二年ぶりの発作

昨夜は久々に長男がてんかん発作

二年ぶりだったので　ちょっと動揺

かなり硬直も見受けられたので　時間を計る

2分と30秒ぐらい

右にねじれる　左側頭葉のてんかん発作だ

コタツに入ったままだったので　引きずり出せず

とりあえず　コタツの電源は切り　これ以上体を温めないようにした

5分ほどで意識が戻る

体はふらついていたが顔付きはいつもの顔に救急車は呼ばすもう一回発作が出たらにする一晩様子を見ていたが落ち着いていたので朝一で掛かり付けの精神科にいきました痙攣止めの座薬ダイアップどお薬が処方され新年明けてＭＲＩを撮ることに 脳波は半年前に、撮ってあるので今回は撮らず 年末年始の休みでなかったのがせめてもの救い

タグ：てんかん 発作 年末年始

今日あったいいこと（*^_^*）その2

昨日　長男をバス停まで送っていくときのこと

この間　たわいもない会話をするのですが

珍しく長男から話しかけてきた

「きょう　ぎょうざよ」

長男いい方が私に似てしまい　語尾に「～よ」を付けて話します。

ん？給食の話かな？それとも夕食は餃子が食べたいのかな？と思いつつ

あまり気にしていませんでした。

帰宅後　連絡帳を開くと

「今日午前中の授業で水餃子を作って食べました」とのこと

これかぁ　このことかぁ

ん？まてよ・・・今日は月曜日

ということは先週末に学校で作る予定を話しているはず

もともと記憶障害部分もとっても重い長男　

脳の海馬がうまく働いておりません

短期間の記憶さえもあやふやなんですが

ひょえーーー　金曜の話覚えていたか！！！

だったらいいなぁ　でもたまたまかもなぁ

いやいや餃子は嫌いでないが　長男のベスト10には入らない

餃子という言葉を発すること自体珍しかったのだ

ちょっと驚きと　食に関する執着度がよくわかる出来事でした。

(∩´∀｀)∩ﾜｰｲ

 

 

タグ：自閉症 記憶障害 海馬

今日あったいいこと!(b^ー°)

うちの長男…
薬の調整がうまくいきはじめ 他傷行為は激減＼(^ー^)／
でもそうなると他の行為が突出するのが自閉ちゃん

今はテレビに執着し　とにかくＮＨＫなのです

朝起きてまず｢目覚ましテレビ｣から｢おはよう日本｣に…

学校いってる間はいいけど帰ってくるなり｢ミヤネヤ｣から

もちろんＮＨＫに　(-"-;)

夜の食事時間はみんなで見られるものを選ぶわけですが

そうなると許せないのでしょう。泣きわめきだします

今日もそう…

｢パパ ＮＨＫ 見る！｣と何度も怒鳴ってました

ここまでは　いつもの風景でした。

それが急に長男が｢おねがいします｣と懇願してきた～(≧ε≦)

これには私もパパもびっくり

だっていままで発することのない単語だったので

どこで仕入れてきたんやら

思わず言われるがままにうごいてしまうパパ

今日は特別ＮＨＫみせちゃうわ　 o(｀▽´)o

タグ：自閉症 他傷 投薬 てんかん 発作 こだわり コミニュケーション 意思の疎通

昨日の収穫！子供たちの作品達

昨日　特別支援学校の小・中・高等部の合同文化祭がありました。

舞台での発表会から　日ごろの授業で作っているものなどの販売も行ってます

発表会では今回初参加になる長男

もともと集団での行動は最も苦手とする彼ですが

今回はさらに衣装という難関もあり　先生方も苦労されたようです。

感覚過敏が強く　肌に触れるものは極端に嫌うので

マスク・帽子・マフラー・手袋などもってのほか

泥棒役の息子はまった衣装がつけられず　とりあえず背中に唐草模様の布を縫いこんでOKとしてもらいました。

内容は前転2回(でんぐり返しですね）した後に　お宝を持って逃げるという流れですが

これは上手にできて　感動！！　一人でちゃんとこなしてました

発表会の後は　各学部ごとの販売会

農耕班はこれ

可愛い大根3本￥100なり

美味しくおみそ汁と一夜漬けでいただきました。

今年は異常気象で農作物は根こそぎダメ

毎年人気の高い白菜も　今年は一つも出せませんでした

後はシイタケがかろうじて　白菜の代わりとなって販売できましたが

毎年10分で完売してしまいます

次は木工班

消臭用の炭です。1個￥100　近所の方々にも配るため大量に購入

こちらも人気商品でスタンド式になっているので飾るだけ

他には木材を圧縮したコースターやごみ箱スタンド　ストラップなどがありました

次は手芸班

織物を飾りにした巾着￥400

とても丁寧な仕上がりで　実家の母のクリスマスプレゼントにする予定

こちらも一つ一つ手作業でしあげた巾着袋や刺繍入りのコースター・クリスマスのオーナメント等とてもかわいいものばかりでした。

こちらはありがちですがPTAバザー品

ナイロンたわし　1個￥150　

色違いで買ってしまいました　地厚で洗いやすそうだったので

これもご近所に配って　学校をさりげなくアピール

あとは陶芸班の湯飲み茶わんや大皿　粘土班のアクセサリーなど

多種多様の品々が　子供たちの一生懸命な販売で次々と完売

いつもは彩り鮮やかな園芸班が今年は展示で精いっぱいだったようです。

毎年購入側でしたが　今年からは作品を作る側になった息子

お金をいただくにはそれなりの完成度を求められるわけですから

これからも精進して作品作りに励んでいただきたいものです。

 

タグ：特別支援 特別支援学校 文化祭 出し物 出品物 販売 完売 農作物 陶芸 手芸 木工 作品展

最近の長男は情緒不安定・・・

ここのところ　長男の様子がおかしい

中学一年生　もちろん思春期真っ最中

もう声変りもしていい頃ですが　まったくその傾向なし

あいかわらず美しいボーイソプラノで叫んでいます。

”毛”も生えません　つるっつるです。

すね毛もほとんどなく　うらやましいです（これは私のねたみですね）

男性ホルモンが足りないのか

もともと脳がらみの病気だし　そういったホルモン系に影響がでることもある

そのあたりの影響なのか　悩ましいのが　号泣すること

土曜日は参観日・・・朝のマラソンで2周めに入った頃　泣くわ泣くわ　160ｃｍ近いでっかい奴が

ひっくり返って泣いていました。

そして今日は振休でお休みなのですが　先ほどから　窓叩いて泣いています

鼻水だらだら目が真っ赤になりながら　慟哭にもちかい泣きっぷり

一通り泣けば　けろっとしちゃうんですよこれが

はぁ　でもでもね　泣かれると心が痛いわけよ　母としては

それも理由がわからないときたもんだ

お薬も微妙に合わなくなってきたようでその辺も見直さないといけない

 

 

私も気分転換しなくちゃ　私が悩んでもどうにもならないことぐらいわかっている

タグ：自閉症 思春期 第一次 こえがわり 男性ホルモン 情緒不安 号泣 イライラ 知的障害 最重度

介護かぁ 考えちゃうね

介護施設っていろいろあるけれど・・・

老人用の施設は今かなり充実していますが

子供の施設って見たことあります？

ほとんどといっていいほど無いに等しいんです

あっても肢体不自由児の施設ばかり　知的障害児の施設は

探せば探すほど　少ない

あったところで　保護者がいないケースでなければいけないとかで

条件が多く　やはり子供のことは親が何とかしろとということらしい

デイサービスで預かってくれるようなところはほんとにない

うちには生れながらに知的障害を持って生まれてきた長男がおり

知的障害でも重度だと生活過程でも介護が必要になります

もちろん　自分の子供ですから介護をすることは何の苦も感じません

でも　でもね

生まれてから死ぬまで　この子の一生をずっと介護してくことが

私の生活の一部になるわけで

それを考えるとめまいがします

先が長すぎるのです

最近は特にがたいがよくなってきた長男

私の言うこともきかなくなってきました（生意気に反抗期！）

生まれて１３年間　突っ走ってきて私にガタがきているのも事実

そして普通に考えてもあと５０年以上続くわけなのよね

もちろん　私の命がそこまで続くわけもないけど

こう考えてしまうと本当にマイナス思考になるのでいけないな

一生私のそばに息子が居てくれると考えるようにしてる

これで自分やダンナの親の介護も入ったらとてもじゃないが無理

無理だぁぁぁ

そうでなくても自分のキャパすでに超えちゃってるし

どうにかして負担を軽くするためにはどうすればよいか

いろいろと模索中

今は便利な世の中だから検索すれば色々と出てくるね

 

せめて家事ぐらい少しでも楽しなくちゃ・・・

今気になるのは部屋の匂い　猫のトイレがリビングにあり

結構臭うんだな　さらに長男体調くずすとおねしょをする

これまた頭痛の種

・・・で　探してみました。

　

ちょっと路線が違うかなと思いきや

尿の臭いのもとであるアンモニアの分解率が高いらしい

いろいろ消臭剤とか試したけど　どれも逆に凄い臭いになったりする

 

なんか今日は疲れたな　介護の話はきつい

でもこうやってどこかで吐き出さないと　私が潰れてしまう

 

タグ：介護　消臭 子供の障害 知的障害 介護うつ

長男が体調悪し

運動会前後風邪は引いていたが

昨日は風邪のせいなのか　とにかくのたうちまわられて

思わず夜間救急いこうかと思ったほど

耳を気にしていたのでかゆかったのか？痛かったのか？

その辺が微妙に表現してくれない

擦り傷や切り傷に関しては痛いと伝えるが

内蔵系は不機嫌になるばかりで　まったく伝えられない

昨日はこのパターンで耳を気にし始めたら

かきむしり始めちゃって

元々アレルギーはあるので　鼻もひどく

みみにまで影響あるのかなとは思ったけど

余りの暴れっぷりにもうお手上げ

でもダンナは全く無視

さらに夕食も飲み始めてしまい　これで夜何かあっても

車を出すことができなくなった

普通息子がのたうち回っていたら飲めなくない？

信じられない　

結局寝つくまでに３時間　ひたすら様子を見ている私にとって

ダンナの態度には本当に呆れてしまった

夜薬を追加投与し今朝はなんとか落ち着いたけど

これが次男君だと　大騒ぎだよ　ダンナ

長男と次男　障害児と健常児　でも同じ子供であることには

変わりないんだけどなぁ

そう思えないのかな　父親って

久しぶりに暴れる息子に慌てふためいていたのは私だけ

ダンナの冷たい視線わすれないわ　一生

 

タグ：風邪