とうとう初の停電経験

とうとう停電に…

話は聞いていましたが

ほんとにブチって落ちました(^_^;)

んなわけで・・・携帯から

本日二回目のアップ!(b^ー°)

 

調子良くＴＶを見ていた長男

いきなりの電源ぶっち状態で目が点(･o･)

それからが大変私を２階に連れてくわ

次男を無理矢理引きずっていくわ

力付くでＴＶをつけさせようとしますが…

どうやっても無理”(ノ><)ノ

次男は｢僕は東京電力じゃないから｣とよくわからない言い訳してました

やっと今落ち着き始めて外の景色をみています

長男！思い通りにならないこともあるんだよ

長男の世界には停電がないんだな

私もなんだか手持ちぶたさ…

仕事もできない
家事もできない(やらないが正しい)

夕焼けでもみますかね

タグ：停電 パニック 暴れる ラジオ 静粛 なにもしない

長男は暑がり？

毎年のことですが・・・

元々感覚過敏が激しい長男

手袋・マフラー・帽子など　身につけることを許しません

マスクなどは本当に困るのですが

パニックに陥るのでできないでいます。

我慢の問題なんでしょうが・・・

でも本人は嫌なモノは嫌と

自己主張もするようになってきて

まぁ人とは違った生き物ととらえてもらい

なんとか無事に生きてます

この時期は花粉症がピークに・・・

となると　感覚過敏がさらにエスカレートしてきます

で　この姿

長いズボン（これはパジャマですけど）

まくりあげます。

これをうちでは佐川急便と呼ぶ

なぜ？っていえば

佐川といえば飛脚

そう！飛脚はふんどしで走るでしょ

長男　裾をぐいっとおしりに食い込むほど

まくりあげます。

まるで飛脚そのもの

でもね　本人真面目にやるわけで

で・・・男連中がこんなことに

私は・・・これでいいと思うのです。

ダメというのは簡単ですが

普段から人とは違ったことをする長男は

我慢の連続です

人に迷惑かけないことであれば

我が家はＯＫとしています。

みんなでやれば怖くない？

でも学校でもやっているらしく

先生が「ズボンまくって寒そうだーー」と

毎日連絡帳に書いてくるので

頭来て　寒い日短パンで学校に行かせたことも

まくれるものがなければ　まくらないですから

寒いかどうかは本人次第

裾が触れる感触が花粉症のむずむずと重なって

嫌なんだとわかってくれるといいんですけど

 

＜＜　次男のおもしろ一言　＞＞

以前　しりとりのお話しましたが（つからもつ！）

先日　次男と歩いていると

交差点の角に大きなトラックが止まっていました

次男「あれ見て！ひどいねぇ　ひじょうしょくだよ」

私「・・・・？」

それって　ひじょうしょく？　非常食？　非常識でなくて？

次男に思わず突っ込みましたよーーん

 

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タグ：佐川急便 飛脚 感覚 過敏

明日はバレンタインデー♥♥♥なのに

久々に二度のアップです。

明日はバレンタインデー

毎年お世話になった方々へ　

感謝の気持ちをチョコに詰めて

今年は長男のスクールバスの運転手さんと

介助員さん

担任の先生方

同じバス停にのる小学部と中学部と高等部の生徒

などなど

今回も助手は次男

調理セットも購入したこともあり

張り切っております。

といっても超簡単レシピなので

ポイントは溶かす温度だけ

テンパリングさえうまくいけばOK

具材はこの三種でいきます。

（１）クルミの砕いたもの

（２）コーンフレークイチゴ入り

（３）アーモンドスライス

チョコは2種：プレーンチョコとホワイトチョコ

はいその通り！！

アルミホイルの型に具材をいれ

チョコを流し込んだだけ

ハイ出来上がり♥

この作業を次男とやってたのですが

長男が面白くなかったようで

次男に喧嘩売りに来ました

その結果がこの状況

次男止めるのが一歩遅かった。

久しぶりにキズモノに・・・

怒り心頭の次男には

「兄ちゃんの相手をしているとスパークリングしているのと一緒」

と慰めにもならないセリフ

かなり我慢させてしまっている次男には酷なのだが

どうにかして負の部分を逆転させたいのだ

でないと我が家は成り立っていかない

いけない事はいけないと教え込んでいるのだけれど

コントロールが効かないのも本音

体が勝手に動いてしまうのです

どうすればいいか？

ひたすら止める　制止する

これに限る

私は99％止められるのですが

次男もそこそこ止められます

でも今回は私がそばにいて気を許していたせいか

やられてしまいました。

あと　90％の確率で止められない奴がいます。

そうです　俺様です。

そしてやられてスイッチが入り俺様がマジギレして

本気で殴りかかりますが　私がさせるわけなく

一度長男をかばって私が殴られたことありましたが

離婚騒動までになりましたもん

こんな長男を我が家でしか育てられないという自信もある

そう思わなくちゃやってられません

 

 

 

 

 

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タグ：バレンタインデー チョコ 超簡単レシピ 手作りチョコ

芸術とは・・

俺様連休三日目　最終日です。

何か忘れたとおもっていたら・・・

あっちゃーー　週末から長男の通っている特別支援学校の作品展が

やってたのでした

最終日は今日・・・　あぶねー　ぎりぎりだし

で　今日は私が俺様連れて行ってきました

三郷のピアラシティにあるイトーヨーカドー

あっ・・・名前出ちゃった

まっいいか

中学部はこんな感じ

手芸班はこれ　うちもそうなんだけど・・・

どうも出来がよすぎる

これは　3年生かなぁ

最近は個人情報流失防止のため　個人名を記述しません

だから　誰がなんだかわからないです。

長男は伝えることが苦手なのでさらにわからず

柿の絵は一年生かな？

個人的に気にいったのをピックアップ！

こちらなんかどうでしょう

味がありますね

とっても力強いです。

最後に小学部で目に付いたもの

墨の使い方がとてもいいですね

純粋さが出てます

作業班別だと・・・まず木工班

超人気の飾り炭です。消臭効果抜群

販売も土曜日にあったようで　売れたかな？

工芸班はこれ

これは普通に売れます

ほんとに味わいのあるものばかり

次は紙工芸班

毎年年賀状も作りますが　人気あります

手すきのはがきなのでエコだし

あと印刷班もあるのですが撮り忘れちゃった　ごめんちゃい

小学校時代の特別支援学級のときは

市内の支援級がみんなあつまっていたので　

盛大でしたけど

今回の作品展は意外とちんまりしてました

まぁ飾るの大変だしね

次回はもうちょっと宣伝も兼ね頑張って早めにアップしようっと

【おまけ！！次男の一言】 

ちょっとおもしろかったので載せちゃいます

俺様と昨日散歩に出た時にしりとりをしたんですって

かなり続いて白熱してきたところで

その時の語録

俺様：「あかみ」

次男：「み・・・み・・・み・・・　みりおもてやまねこ」

俺様：「ん？それ　いりおもてやまねこだろ」

そのあと

俺様：「かいけつ」

次男：「つ・・・つ・・・つ・・・　つからもつ」

俺様：「つからもつ？　なんだそりゃ　あーーちからもち？」

次男訛ってます・・・

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タグ：作品展 手芸班 工芸班 特別支援

長男とマイケルの関係…基本ツンデレ？

長男　どうしてもマイケル見ると尻尾を引っ張る

一番反応する場所と認知しているのでしょう

引っ張られるマイケルはたまりません

んで　昨夜は反撃しちゃったわけね

はぁぁぁ

子供部屋にこもってると思ったら　バトル勃発だった

もちろん長男すぐに言いつけに来る

「マイケル　やった」と私の手をとり顔にもっていく（クレーン動作）

あらら　また傷が増えた・・・って

どうしてマイケルの尻尾を引っ張る =　引っ掻かれる　の方式が

頭に入ってくれないのだろう

長男に取っては傷よりもマイケルが反応している方が楽しいんだよね

人間なら対策もとれるんだけど　ネコにはねぇ

その点ナッツさんは　長男について要注意人物としてインプットされているようで

まず逃げる・・・何が何でも逃げる

マイケルさんはしつけてるつもりなんだろうなぁ

ごめんねぇマイケル　長男は一筋縄ではいかんのよ

療育的指導が必要　普通のしつけじゃ彼の頭には入らない

そんなやり取りがあるせいか　

長男は、マイケルの名前は呼ぶ

ナッツは呼ばない

マイナス視点が多い関係でも

長男は長男で　コミニュケーションとっているつもりなんだろう

ただ尻尾はいただけないかな

マイケルも責任感から正面から受け止めちゃうんだよね

一応急所は必ず外しているので　その点は安心だけど

難しい関係だわ

こんな時もあるのに

長男が寝ていると必ずそばに寄り添うのはマイケル

俺様　長男と添い寝なんてしたことありませんもの

俺様と長男なんて　さらに拍車がかかる

タグ：生傷 ひっかき 傷だらけ 流血 バトル しつけ 療育

長男 IKEAに行く 刺繍道具の買い出しだって

寒いけどお天気が続いていることもあり

先日　長男の連絡帳で「散歩がてらお買い物に行きます」との記述

学校のそばにはIKEAをはじめ　

コスト子（どの子だよ！！コストコね）はあるわ

メガドンキはあるわ

スーパービバホームからイトーヨーカドー

ららぽーとまで

うちのまわりよりよっぽど便利

私だってまだまわりきっていないのに

長男　私より先にIKEAデビュー

手芸班（うちの場合　どこが手芸なのか怪しい）ということで

ただいま「この木なんの木」の刺繍をしているらしく

その材料を買いだしに行くという

刺繍を飾る枠？フレームですって

んで　IKEAに突入？

元々歩くことに意義を示さない長男なので　散歩に関しても

長男にとっては意味がないわけで

果たして歩くのか・・・と心配でしたが

昨日はご機嫌だったらしく　先頭きって歩いたらしい

不特定多数の人がたくさんいるところはとにかく苦手なので

かなり耐えていたらしいですが

最後の方はやはり　他のお客さんにちょっかいだそうとしていたらしく

担任とバトルに・・・(想像つくわな）

押さえ込んだときに首元にひっかき傷がついてしまったと

連絡帳に謝りのコメントが・・・・

いやその倍の傷は先生にも付いているはず

こちらこそご迷惑をおかけしました。

人が楽しいと感じることが　長男にはできないので

本当に長男には一般の生活が苦痛なんですわ

想像を絶するところでもあります。

遊園地も辛いだけ

でも　そういう人がいてもいいと思います　

多少　いやかなり生きづらいけど

長男は長男の世界の中で　自由に生きてほしいと

心から願っています。

周りに合わせることも必要ですが

合わせることが苦手な人間もいるということを

どうかわかってくださいと

電車で叫ぶ長男に怒鳴る知らないおじさん

ビックリしますよね　しつけがなってないと言われても仕方ない

でも長男叫びたくて叫んでいるわけじゃないんです

叫ばなくてはいられないんです。

電車に乗るという不安を吹き飛ばすために

私はあえて止めません

暴れて手がつけられないわけではないし

たまたま一緒に乗ってしまった方々にはご迷惑をおかけしますが

こんな体験したことないでしょとポジティブに考えるようにしています

 

 

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タグ：刺繍 IKEA新三郷店 買いだし 特別支援学校 道具

MRIの結果

金曜に長男つれてMRI検査でした。

トリクロで寝かすはずが全く寝ず

栄養ドリンク剤並みの量を飲まされましたが　まったくだめ

逆にテンションが上がってしまい

体はフラフラなのに頭はさえちゃってみたいになってました

結局サイレース2mgも処方されましたが　これも効かず

俺様と私が同席してMRIを撮ることに

ひたすらカウントし続けて耐えること20分

何回か頭を動かしたのでダメかと思いましたが

なんとか撮れた様子

すごいです。検査技師さん

検査中磁気が強いので金物は外すようにいわれていましたので

携帯・電話・ネックレス等は外していましたが

髪留めはそのままで平気でしょうと言われ　

検査が始まると　案の定長男は動きだしたので

俺様と私で体を押さえつけていたら

ん？んんんんーーー？

頭が　頭が引っ張られるぅーーー

ピシっーーーと髪の毛のピンが飛んだ

長男にはぶつからず　よかったですが

これからは必ず外します。

検査が終わり足腰立たない160ｃｍを俺様と私で両脇抱え

受診しに移動

最後の最後まで寝ませんでした。

MRIの結果は　脳室肥大と小脳が圧迫傾向にあるということ

あと海馬はやっぱり小さく（いつものことですけど）

全体的に脳の委縮が見受けられる（50歳ぐらいの脳だって）

以前から脳の委縮はあったのだけれど

進行していたみたいです。

いまのところ大きな障害となっていないので　様子見ることに

結局てんかんの原因は見つからず

脳波もてんかん波が見受けられず

もやもやで終わっちゃいました

MRIの画像をもって　脳外科にもセカンドオピニオンします。

あくまでも精神科医としてのコメントでしたので

脳外科医のコメントも聞いてみたい。

なんとか委縮は止めたいものです。

帰りの車の中で大爆睡　ｚｚｚｚｚｚ

トリクロは合わないんだよね　毎回思う

全身麻酔でもいいんだけど

びびってやりたがらない病院も多い

でもさ　自閉ちゃんにMRI30分じっとしてろって方が

無茶ありすぎなんです。

きんきん響く検査音　あれだけで泣きわめく子も多い

とにかく親子ともども疲れ果てて帰ってきたのでした。

そうそう　木曜日にひっくり返った工事中で一年も砂利道の歩道

昨日通ったら　フラットな道に修正されていました。

まだ工事中ではあるものの　とりあえず段差がかなりなくなり

少し安心しました。

転んだ時の状態の歩道　画像に撮り忘れていたけど

仕方ないです。

まだ額に傷は残ってますけど

 

 

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タグ：MRI 画像診断 脳室 海馬 小脳 委縮 セカンドオピニオン

傷のその後・・・

長男なんとか無事に社会体験してきたようです。

おみやげはこれ

元々物欲のない息子・・・　もちろん選ぶわけがなく

担任の先生が次男が使えるものと選んでくれたらしい

そして駅に迎えに行くと　あらら・・・

やっぱり　朝の一回転の傷が痛々しい・・・

まずおでこ・・　粉砕石がめり込んでいて驚きましたが

とりあえず擦り傷ですんだみたい

そして鼻・・・　これも砂利に突っ込んだ結果

ここが一番出血した唇　いかに手が出ていないかがよくわかります

ちょうど明日はMRIを撮るため病院に受診するので

一緒に見てもらうことに

うちは埼玉でも田舎の方なので　工事がなかなか終わらない

でこぼこでさらにU字溝のふたが丸出しで一歩間違えていたら

頭ぶった切ってました・・・

もちろん市役所に電話しましたよ

危ないもん

 

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タグ：社会体験 自閉症 怪我 傷 工事現場

今日は社会体験学習です。

長男の中学部では　今日社会体験学習日です。

ようは切符買って電車乗ってお昼を注文し食べて

水族館を見学して帰ってくる

遠足兼社会体験といったところでしょうか

向かう先は葛西臨海公園

いまごろスクールバスで学校に向かい　そこから駅に向かいます。

しおりの内容

シュミレーションはしてあるようで　お昼のメニューもちゃんと

用意して前もって希望を聞いていました

やはりこだわりのあるお子さんが多いので

食べられるもの・食べられないものの把握も大変ですね。

お天気だったから　人工の浜辺も行けるかな

バス停にご機嫌に歩き出した長男

これは今日調子いいなぁと思ったら

永遠に続くんじゃないかと思う道路工事

ただ今歩道もぼこぼこで・・・・

絵に描いたように長男　足をつまずかせ頭から突っ込む

工事中なので砂利道　粉砕石がごろごろ

おでこに擦り傷と唇に切り傷・・・

一気に不機嫌に

流血しつつバスに乗り学校に向かうが大丈夫かしら・・・

 

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タグ：社会体験 葛西臨海公園 スケジュール 日程 予定 しおり

食事に対する拒否反応から生活一般まで

 

ここ一年ほど　食事の仕方に問題が続いており

学校側とも調整しているのですが　なかなかうまくいかず・・・

お箸は使えないので通常スプーンとフォークを使っていますが

自分の好きな物に関しては　手もかからず一人で食べられるのですが

気に入らないものやこだわりから

ご飯に手を突っ込んでしまいます。

もう反射神経のようなもので　お茶碗に白いご飯が入っていようものなら

ダッシュでこねこねこね・・・

それも悪いとわかってアピールするための行為

かといって　長男の好きな物ばかり食卓に並べるわけにもいかず

悩みの種です。

無理強いして食べさせようとすると　いったん口に入れるのですが

べぇーと吐き出します。

精神科医は「強迫概念からくるものだ」といいますが

止めれば止めるほど　嫌がれば嫌がるほど繰り返すのが特徴らしい

もともとマイナス思考というか・・・　

悪いことほど　相手の反応が強いと本能的に感じ取っていて

いいことするより悪いことをした方が　面白いじゃん的な感じ

ほめて伸びるタイプじゃないんです。

この辺は他の知的障害児と　かけ離れているところ

何かを達成することの充実感を　必要としていないんです

うちは特に野性化しているので　食べたいものを好きなだけ食べたい

寝たいときにどこでも寝たい

と　自分の欲求のままに動いてしまうので　セーブが効かない

現在一日のスケジュールをこなせているのは私が口うるさく怒るので

仕方なくこなしてる感は否めません

なんでこんなにも違うのか　

同じ自閉症のくくりでくくられているお子さんはいっぱいいますが

うちほど暴力的で反抗的で嫌がらせ的な行為をするお子さんを見たことがない

・・・・って書いている私もマイナス思考になっているな

いかーーーーん

私は長男とともにこれから一生暮らしていくわけで

いまからこんなんじゃ　先が長すぎる

本音を言えばそれこそ寝たきりの方がどれだけ対応しやすいかと

思ったこともあります。

でもそれを言ってしまえば元も子もない

私は私ができることをやるしかない

目の前の生活を大事にしていくしかない

いろんな人の力と知恵を借りて　長男にとって生きやすい環境を作ることが

一生をかけてともに過ごす仲間としてできることだと自分に言い聞かせています。

頑張ることがいいのではなく　長い目で見ていくことが大事

問題が起こったら一つ一つ解決して積み上げていくしかないのです。

 

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タグ：障害 知的 自閉 一生 対応 マイナス思考 反抗 強迫 食事